أُم تروي قصتُها مع طفلتها المُصابة بمُتلازمة انجلمان

أم أردنية تروي حكايتُها مع طفلتها ومُتلازمة انجلمان وأهمية مجموعات الدعم الأسري

 تُعتبر متلازمة انجلمان طفرة جينية تُصيب الكروموسوم رقم 15 وهو عبارة عن خلل جيني بالكروموسوم.

وقالت لانا التي لها تجربة مع ابنتها صاحبة الـ 12 عام، إن المُتلازمة لا تُميز الشخص بالسِمات الشكلية، ولا يُمكن تمييزها من خلال شكلها كـ مُتلازمة داون، موضحة أن حجم الرأس يكون أصغر قليلاً، مع وجود مسافة قليلة بين العينين.

ولفتت إلى أنه مع إستمرار الفحوصات الطبية وصور الرنين المغناطيسي التي أُجريت لطفلتها، بدأوا مُلاحظة وجود إختلاف بين الطفلة و أقرانها، حيث وصلت المرحلة لإعاقة عقلية شديدة.

وأشارت الوالدة إلى أن الطفلة تسمع الكلام ولكنها غير قادرة على التكلُم والتعبير عما تُريد، مؤكدة أنهم لا زالوا يقوموا بعمليات تعديل السلوك والعلاج الطبيعي لها.

وأكدت أن مجموعة الدعم الأُسري، تُساعد الأهل في معرفة الأطباء المُختصين الواجب الإتجاه لهم ومعرفة كافة التفاصيل.

وذكرت أن المركز يُقدم علاج وظيفي وطبيعي ونُطق، والعديد من العلاجات التي بالتأكيد تُساعدها بشكل كبير، 

لانا هي أم بيسان، طفلة عمرها 12عام ولديها متلازمة انجلمان. لانا قائدة مجموعة سنا للدعم الأسري في جبل الحسين وتسعى لدعم أمهات آخرين.

أمومة وطفولة متلازمة انجلمان صحة الأطفال

أيضاً في هذه الحزمة