- وفاة "الطفلة البالغة".. إيطالية ترحل بعد 18 عاما من الصراع مع مرض نادر
- مرض غامض أوقف نموها عند مرحلة الطفولة
رحلت الشابة الإيطالية إيلينا، التي عاشت محاصرة في جسد طفلة على مدار 18 عاما بسبب مرض نادر يعرف بـ"الميتوكوندريا"، وهو اضطراب وراثي نادر يمنع الجسم من النمو بشكل طبيعي، ويؤدي إلى تدهور تدريجي في وظائف الأعضاء.
حالة فريدة ومعاناة مستمرة
إيلينا، التي ولدت عام 2006، كانت واحدة من 18 حالة فقط في العالم مصابة بهذا المرض النادر. وفقا لمؤسسة طبية اجتماعية تابعت حالتها، فإن المرض يحدث طفرات كارثية في الحمض النووي، مما يسبب تشوهات في العظام والعضلات والأنسجة، فضلا عن أعراض مثل النوبات العصبية والتقلصات العضلية غير الإرادية.
رحلة من الألم والأمل
تم تشخيص إيلينا عام 2016 عندما كانت في العاشرة من عمرها، ومنذ ذلك الحين، خاضت معركة يومية مع المرض، حيث لم يتجاوز وزنها 15 كيلوغراما في سن 15 عاما، بينما بلغ طولها 1.12 متر. رغم معاناتها، وجدت عزاء في الموسيقى والخياطة، وفقا لما ذكرته والدتها أندريا.
دعم مجتمعي وأبحاث علمية
أطلقت حملة عبر منصة "GoFundMe" تمكنت من جمع نحو 100 ألف يورو لدعم مشروع بحثي حول المرض بقيادة جامعة فيرونا، على أمل إيجاد علاج أو فهم أعمق لهذا الاضطراب النادر.
